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Gli “Artigiani per la vita” al lavoro per il Duchenne Parent Project

Gli “Artigiani per la vita” al lavoro per il Duchenne Parent Project
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Torna “Artigiani per la vita”, la manifestazione promossa da CNA Grosseto per sostenere le associazioni del territorio. Martedì 9 luglio, dalle 20, la Cava di Roselle ospiterà la grande serata di solidarietà che vede associati, dipendenti e dirigenti di CNA Grosseto mettersi al lavoro per raccogliere fondi per sostenere, quest’anno, l’associazione Duchenne Parent Project. “Questa è un’edizione particolare – ha spiegato il presidente di CNA Riccardo Breda – perché si colloca all’interno dei festeggiamenti per il 70 anniversario dell’associazione. Speriamo quindi che come nelle ultime edizioni ci sia un importante coinvolgimento, perché vogliamo raggiungere una cifra importante da destinare all’associazione che si occupa di bambini e ragazzi con questa rara e grave patologia”

Gli “ingredienti” della manifestazione
Una cena, ideata, pensata e servita da associati e personale di CNA, musica e spettacolo, grazie alla disponibilità di alcuni artisti del territorio, animazione per i bambini: sono questi gli elementi che rendono “Artigiani per la vita” un evento straordinario. “Dobbiamo ringraziare – ha detto Daniela Morosini, vicepresidente di CNA Grosseto e ideatrice della manifestazione insieme al funzionario Roberto Matozzi – gli associati, il personale e i dipendenti di CNA, che ogni anno si rendono disponibili, ma anche i molti sponsor che fornendoci supporto e prodotti rendono possibile destinare l’intero ricavato all’associazione”. Al costo di 25 euro per gli adulti e 10 per i bambini fino a i 10 anni i partecipanti potranno contribuire a sostenere l’associazione che si occupa dei bambini e dei ragazzi affetti dalla distrofia muscolare Duchenne e Becker e le loro famiglie. L’intero ricavato, infatti, sarà destinato all’associazione, grazie al supporto di molti sponsor che hanno deciso di sostenere l’iniziativa, donando materie prime e servizi. Per partecipare è possibile partecipare acquistando il proprio biglietto entro venerdì 5 luglio. Per informazioni chiamare il numero 0564 4711.

L’associazione Duchenne Parent Project
Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una patologia genetica rara che colpisce i muscoli. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (Bmd) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita. È dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita.  “Eventi come ‘Artigiani per la vita’ – ha spiegato Michela Scartabelli, referente della Duchenne Parent Project – ci consentono di informare, sensibilizzare la popolazione e lottare per garantire un futuro di qualità ai bambini e ai ragazzi. Ringrazio quindi tutti coloro che rendono possibile questo appuntamento”.
Nello specifico, il ricavato della cena del 9 luglio andrà a finanziare il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”, che ha l’obiettivo di impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell’associazione, per informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili, necessari per i bambini e i ragazzi affetti da questa patologia.

Il menu
Aperitivo con degustazione di vini, a cura della Scuola europee sommelier, antipasto misto a base di salumi, formaggi, crostini, tortelli burro e salvia, pici al ragù di verdure, grigliata mista di carne, insalata e patate al forno, dolce, acqua e vino. Portate tutte preparate dai volontari di Cna con il contributo anche dei “Grigliatori di Paganico”, che si metteranno a disposizione per preparare la carne alla brace.

L’intrattenimento
Con “Artigiani per la vita” al cibo si unisce lo spettacolo. Sono previste infatti le esibizioni di Sonia Brandi al piano bar, Bruno Lelli, artista e artigiano che darà vita a una sfilata dove gli abiti sono creati sul momento ricorrendo solo a uno spillo, e concerto di The Seventies chic tribute band (formazione composta da Isabella del Principe ,Jessica Angiolini, Arturo Giordano, Andrea Lagi, Aldo Milani, Francesco Polizzi, Alessio Buccella, Perry Miracco, Paolo Iagnocco, Alfredo Flaminio), con la conduzione di Carlo Sestini. Spazio anche ai più piccoli, che potranno godere degli spazi della Cava di Roselle per giocare in libertà con il trucca bimbi e l’animazione di Crissy Girasole.




Pubblicato da: CNAGROSSETO.IT

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